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延边州慈善总会启动血友病救助项目发放救助金6.4万元

2021-04-19 12:01

来源:本站

          4月17日是世界血友病日,延边州慈善总会联合延边大学附属医院举行2021年世界血友病日主题活动。在活动现场,州慈善总会发放血友病救助金6.4万元,帮助患者减轻经济负担。

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          本次活动的主题是“适应变化,后疫情时代下,让关爱持续”,希望血友病患者在医保、慈善、医生及社会多方力量的关爱下像正常人一样,去幸福生活,拥抱未来。

         血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,目前无法完全治愈,只有靠药物补充凝血因子来避免出血,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血,但是凝血因子价格昂贵且半衰期时间短,患者需要长期持续的用药。

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        近年来,随着国家惠民政策的不断调整,国家对于血友病患者的救助政策也越来越好,但相对于大家长期的用药治疗需求,差距还很大。考虑到医保报销后,患者家庭负担依然较重,延边州慈善总会此次向延边“血友之家”的患者发放救助金6.4万元,缓解困难家庭血友病患者的经济困难,引导患者积极进行规范化预防治疗,有效降低患者的致残风险。同时延边“血友之家”向州慈善总会赠送一面写有“诚心诚意解民情  慈心善意送温暖”的锦旗表达感激之情。

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         延边州慈善总会自2018年启动“止﹒因爱”血友病慈善项目以来,已累计为全州102人次血友病患者发放救助款共计20.4万元,以此来鼓励我州血友病患者与疾病作斗争。

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          随后,在活动现场延边大学附属医院的金胜宇主任为大家讲解了血友病的遗传特征、临床表现及治疗方案,金京姬护士长向大家讲解了血友病日常生活及治疗中需要注意的问题,帮助患者提高自我护理,增强患者及其家属对疾病治疗的信心、提高患者的生活质量。

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